Здания подсветят красным из-за талассемии

По случаю Всемирного дня талассемии 8 мая Международная федерация этого заболевания рассказывает о сложностях, с которыми сталкиваются больные, а также о прогрессе и новых лекарствах.

Этот день будет отмечаться более чем в 120 странах, где пройдут многочисленные просветительские мероприятия, сдача крови, автопробеги, образовательные мероприятия, научные встречи, конференции и т. д. В 50 государствах, включая Кипр, правительственные здания будут подсвечены красным цветом.

На Кипре число пациентов с гемоглобинопатиями составляет около 1400 человек, в том числе 697 с основной бета-талассемией и 104 с бета-талассемией средней степени тяжести.

Панос Энглезос, президент Международной федерации талассемии, говорит, что медицинский мир добился значительных успехов в лечении. Однако доступ к базовой медицинской помощи остается ограниченным для огромного количества людей.

Глобальное скоординированное движение по борьбе с талассемией призывает в этом году все заинтересованные стороны и общество в целом объединить усилия и устранить барьеры, препятствующие равному доступу людей с талассемией к терапии.

В настоящее время порядка 100 млн человек во всем мире – носители генов, ответственных за талассемию. Ежегодно около 300 000 младенцев рождаются с тяжелыми формами этого заболевания. Семь из 10 больных талассемией во всем мире не имеют доступа к регулярной медицинской помощи, и это при том, что число пациентов постоянно растет.

С другой стороны, в начале 2024 года компетентные органы Евросоюза и США одобрили к использованию два инновационных лекарственных препарата для редактирования генов и холистической терапии этого заболевания. Ряд других инновационных продуктов находятся на продвинутой стадии клинических испытаний.

Поэтому тема Всемирного дня талассемии в 2024 году – «Расширение прав и возможностей людей, поддержка прогресса: равное и доступное лечение талассемии для всех».

Текст подготовлен по материалам «Политис»

По теме

60 000 человек на Кипре живут с редкими заболеваниями. 70% болезней имеют генетическое происхождение, 95% не поддаются лечению. Больше об орфанных заболеваниях можно узнать тут.

Возврат к списку